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    社會新聞
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    冰桶挑戰三周年:籌款上億美元,發起人卻無錢治病

    類別:社會新聞發布人:聯迪發布時間:2017-06-27

    6月26日消息 2014年夏天,冰桶挑戰風靡全球,發起人皮特·弗拉特斯用這樣一種方式讓更多的人了解了漸凍癥。據不完全統計,共有1700萬人參與了冰桶挑戰以支持漸凍癥患者,大約250萬人向美國漸凍癥(ALS)協會進行了捐款,善款累計達到了1.15億美元。

    漸凍癥(ALS)是一種罕見的疾病,沒有藥物可以根治,唯一有效的藥物僅能延緩2~3個月,患者會在清醒中感受死亡:肌肉萎縮、無法動或說話、無法呼吸。我們非常熟悉的英國物理學家霍金就是漸凍癥的患者之一。

    不過憑借冰桶挑戰籌集到的資金支持,科研人員已經在去年成功發現了與漸凍癥相關的基因NEK1,這是迄今為止對家族遺傳性漸凍癥最大的一次研究,這一發現也證明了漸凍癥是一種遺傳性疾病。如今,“冰桶挑戰”每個夏天都會舉行,這無疑是一次非常成功而又正面的活動。

    三年過去了,曾經發起冰桶挑戰的漸凍癥患者皮特·弗拉特斯為漸凍癥的研究籌集了上億的資金,但是如今卻沒有辦法支付自己的治療費用,目前皮特每月的醫療費高達9萬美元(約合人民幣61.6萬元),皮特的家人已經不堪重負。

    鑒于此,美國漸凍癥(ALS)協會發起活動,幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金,以支付高昂的護理費用。這樣的現實,確實讓人唏噓不已。我們也希望科研人員能夠早日研制出治療漸凍癥的特效藥,從根本上幫助這些漸凍癥患者擺脫病痛的折磨。

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